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II Jornadas – 2005

II Jornadas Interdisciplinares sobre el SÍNDROME X-FRÁGIL y otros TGD

Málaga, 3-5 Diciembre 2005

Coincidiendo con la celebración, el día 3 de Diciembre, del Día Internacional de la Discapacidad, quisimos aprovechar esta importante celebración para inaugurar las II Jornadas Interdisciplinares, que organizamos desde el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales de la Fundación IMABIS en coordinación con la asociación para la integración de personas afectadas por Síndrome X frágil y TGD de Andalucía.

  • Sensibilizar e informar a los estamentos sanitarios, educativos, asistenciales y a la sociedad.
  • Aumentar el grado de conocimiento de los profesionales, tanto del sector sanitario como educativo y socio-laboral.
  • Promover el intercambio de información y de nuevas vías de colaboración entre:
    • Profesionales
    • Profesionales y asociaciones
  • Reducir el porcentaje de niños y portadores sin diagnosticar.
  • Conseguir un mayor apoyo por parte de la Administración.
  • Mejorar la integración de los afectados.

Estas jornadas iban dirigidas a:

  • Diferentes profesionales del sector sociosanitario, especialistas en diversas áreas implicadas en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento –médicos, genetistas, psicólogos, pedagogos, logopedas, profesores, maestros, asistentes sociales y terapeutas ocupacionales- de los afectados.
  • Familias de personas afectadas
  • Sociedad en general

En primer lugar daros la bienvenida y animaros a participar activamente en las II Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X frágil y trastornos del desarrollo, organizadas del 3 al 5 de Diciembre en Málaga.

 

Coincidiendo con la celebración, el día 3 de Diciembre, del Día Internacional de la Discapacidad, hemos querido aprovechar esta importante celebración para inaugurar las II Jornadas Interdisciplinares, que organizamos desde el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales de la Fundación IMABIS en coordinación con la asociación para la integración de personas afectadas por Síndrome X frágil y TGD de Andalucía.

 

El objetivo principal será actualizarnos y difundir las novedades que se han desarrollado, en los últimos años desde que se celebraron, con gran éxito, las I Jornadas Interdisciplinares, organizadas por la Fundación Echevarne en Barcelona en Octubre del 2001, en la que se superaron los 600 participantes.

 

Muchas gracias a todos los asistentes, ponentes, moderadores y patrocinadores por confiar una vez más en la labor de difusión y actualización de estas II jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil y trastornos del desarrollo. Por haber contribuido a que sean posibles entre los días 3, 4 y 5 de diciembre del 2005.

 

El evento cuenta con un alto contenido científico y esperamos que permita una elevada participación, serán más de 36 trabajos (programa preliminar), que se tratarán durante los 3 días de las jornadas y como novedad se van a organizar seminarios prácticos dirigidos principalmente a familiares y terapeutas de afectados, así como a estudiantes interesados en este campo.

 

Durante el periodo de organización de las jornadas, iréis recibiendo mensajes con información definitiva de las mesas redondas y conferencias en las diferentes áreas temáticas para facilitaros la participación en aquellas que más os interesen. De momento os recomendamos la conferencia inaugural del Dr. Miguel Angel Verdugo, Profesor de Psicología de la Discapacidad y Director del INICO. Universidad de Salamanca. Títulada: Discapacidad intelectual en el siglo XXI: nuevas perspectivas para el Síndrome X frágil y los trastornos del desarrollo.

 

También son de alto interés las conferencias de la Dra. Randi Hagerman y el Dr. Paul Hagerman (The M.I.N.D. Institute. University of California at Davis. Sacramento. EEUU), tituladas: Enfoque multidisciplinar necesarios en la atención a este tipo de trastornos.

 

El congreso se organiza en áreas temáticas con mesas redondas, conferencias y seminarios que abarcan prácticamente todas los aspectos del Síndrome X frágil y de los trastornos del desarrollo. Los trabajos serán presentados en cada una de las sesiones que se irán celebrando, según el programa realizado (programa preliminar).

 

Como novedad para estas Jornadas, es posible participar dejando la opinión sobre las necesidades observadas en el Síndrome, también sobre las ponencias, mesas redondas y seminarios a través del foro dispuesto a tal efecto en la página WEB de las jornadas y en la secretaria técnica durante los días de celebración del evento.

 

Los seminarios prácticos que se realizaran el ultimo día de las jornadas tendrán una asistencia limitada a 50 participantes por seminario, la asistencia se concederá por riguroso orden de inscripción en las jornadas. Se pondrán en marcha a partir del 5 de Diciembre y ya está abierto el plazo de inscripción a los mismos; puedes obtener más información en la pagina WEB.

 

En caso de dudas puedes consultar con nuestra secretaria técnica:

xfragilmalaga@fundacionimabis.org

 

¡¡Muchas gracias por tu participación en las jornadas!!, te animamos a que visites a menudo la página WEB para conocer la últimas novedades y a que dejes mensajes en las distintas mesas redondas y conferencias dirigidos a los autores de las mismas para favorecer que sean interactivos. Deseamos que disfrutéis de las sesiones y que sean de gran utilidad.

 

Dra. Yolanda de Diego Otero. Presidenta del Comité organizador

SABADO, 3 DE DICIEMBRE DEL 2005

 

08:30h. Recepción y entrega de documentación

 

09:30h. INAUGURACIÓN
  • Natividad Enjuto García. Directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.
  • Lola Blanca Mena. Parlamentaria por Málaga de la Junta de Andalucía. Miembro de la Comisión de Salud.
  • Mercedes González Fontández . Directora General de Participación y Solidaridad en la Educación. Consejería de Educación. Junta de Andalucía.
  • Francisco Gutiérrez Rodríguez. Defensor del Ciudadano. Diputación Provincial de Málaga.
  • Moisés Abascal Alonso. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
    Carmelo Ceba Pleguezuelos . Alcalde Excmo. Ayuntamiento de Castilleja de Guzmán. Sevilla.
    Fernando Rodríguez de Fonseca. Director Científico y Gerente. Fundación IMABIS. Málaga.

 

10:00h. Conferencia inaugural: La discapacidad intelectual en el siglo XXI: Nuevas perspectivas para Síndrome X frágil y otros TGD.
  • Miguel Angel Verdugo. Catedrático de psicología de la discapacidad. Director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca.

 

11:00h. Descanso (café)

 

11:30h. Conferencias Plenarias Día Internacional de la Discapacidad:
  • Enfoque interdisciplinar en la atención al Síndrome X Frágil y los trastornos del desarrollo. Randi Hagerman. The M.I.N.D. Institute. University of California at Davis, Sacramento, EEUU.
  • Manifestaciones clínicas en los portadores de premutación X frágil. Paul Hagerman. The M.I.N.D. Institute. University of California at Davis, Sacramento, EEUU.

 

13:30h. Descanso (comida)

 

15:30h. Mesa redonda: Aspectos médicos, importancia del diagnóstico precoz
  • Moderadora: Isabel Fernández. Genetista. Departamento de Pediatría. Universidad de Valladolid.
  • Mª Teresa Ferrando. Neuropediatra. Equipo EdeaXF. Madrid. Aspectos Neuropediátricos del Síndrome X Frágil.
  • Feliciano Ramos. Pediatra y Genetista. Coordinador grupo 6 red GIRMOGEN (ISCIII – G03/098). Universidad de Zaragoza. Diagnóstico Clínico Diferencial del Síndrome (fenotipos: clásico, prader-willi y autista).
  • Rafaela Caballero. Psiquiatra infantil. Dept. de Psiquiatría. Universidad de Sevilla. Diagnóstico precoz de los trastornos del espectro autista.
  • Josep Artigas. Neuropediatra y Psicólogo. Hospital Parc Tauli. Sabadell. Barcelona. Fármacos usados en el tratamiento sintomático del síndrome X frágil y los TGD.
  • Isabel Tejada. Genetista. Coordinadora de Red y grupo 1 GIRMOGEN. Laboratorio de genética. Hospital de Cruces. Bilbao. Actualización sobre el Síndrome X frágil y la discapacidad mental ligada al cromosoma X.

 

17:30h Descanso (café)

 

17:45h. Mesa Redonda: Genética y Prevención del Síndrome X Frágil
  • Moderadora: Isabel Fernandez. Genetista. Coordinadora grupo 8 Red GIRMOGEN. ISCIII-G03/098. Departamento de Pediatría. Universidad de Valladolid. El síndrome X frágil. Diagnóstico Molecular genético.
  • Aurora Sánchez Díaz. Especialista Sénior Genetista. Laboratorio de genética IDIBAPS. Hospital Clínico Barcelona. Consejo Genético y Diagnóstico prenatal del Síndrome X frágil.
    Julio Martín. Biólogo. Laboratorio de diagnóstico preimplantacional. Centro IVI. Valencia. Diagnóstico preimplantacional del Síndrome X frágil.

 

18:50h. Necesidades de Apoyo psicológico a los afectados
  • Carmen Brun. Psicóloga y Logopeda. Profesora de psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. Fenotipo conductual. Intervención Psicológica en niños y adolescentes afectados.

 

19:20h. Necesidades de intervención senso-motriz en personas afectadas
  • Nuria Buscà. Psicomotricista. Especialista en integración sensorial. Dificultades de integración sensorial de los niños.
19:50h. Necesidades de apoyo e intervención logopédica
  • Paloma Banús Gómez. Logopeda. Equipo EdeaXF. Madrid. Intervención en problemas del lenguaje y el habla.

 

20:20h. Fin de la sesión

 

DOMINGO, 4 DE DICIEMBRE DEL 2005

 

11:00h. Mesa redonda: Atención Temprana y necesidades Educativas del Síndrome X frágil y otros Trastornos del Desarrollo
  • Moderador: Isidoro Candel. Director del centro de profesores y recurso de Cieza.
  • Carlos Mª Vázquez. Jefe de Sección de Educación Especial de la Consejería de Educación. Junta de Andalucía.
  • Eva Mª Padilla. Catedrática en Psicología. Escuela Universitaria de Ciencias de la educación. y María Valdés. Psicologa Prof. Faculta Psicología. Universidad de Sevilla. Calidad de vida y Atención psicoeducativa.
  • Angeles Moreno. Licenciada en Psicología y Servicio de Atención Temprana Fuensocial Málaga. Hacia la adquisición de habilidades sociales y autonomía personal.
  • Nuria Gallego. Asociación S.E.T.A. Sevilla.

 

12:15h. Nuevas técnicas en el abordaje de losproblemas conductuales en el Síndrome X Frágil y TGD. Experiencia Práctica en el MIND Institute
  • Katy Garcia-Nonell y Eugenia Rigau. Neuropsicólogas. Hospital Parc Tauli. Sabadell. Barcelona.

 

12:45h. Derechos de las personas con discapacidad, tutela y patrimonio
  • Carlos Mª García. Notario Ilustre Colegio de Notarios de Sevilla. Montserrat García . Letrada de la Delegación de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social. Junta de Andalucía

 

14:00h. Descanso (Comida)

 

17:00h. Inserción Laboral del Discapacitado a través de la Formación Ocupacional.
  • Teodoro Izquierdo. Consejería de Trabajo de la Junta de Andalucía.

 

17:30h. Control del empleo en la inserción laboral, viviendas tuteladas y residencias.
  • Manuel Martín Muñoz. Licenciado en Psicología. Técnico de Ajuste Personal del Centro Ocupacional PRODIS de Ecija (Sevilla).

 

18:00h. El síndrome X frágil en Andalucía: retos ante una enfermedad sorprendente.
  • Elizabeth Pintado y Mercedes Carrasco. Departamento de Bioquímica Mádica y Biología Molecular. Facultad de Medicina. Universidad de Sevilla.

 

18:30h. Mesa Redonda: Distintos enfoques de intervención en personas afectadas
  • María José Panzeri. Licenciada en INEF y psicoterapéuta. Preparadora física olimpiadas paralímpicas. Importancia del deporte en la discapacidad. Hidrocinesiterapia y actividad acuática adaptada. Experiencia educativa en el entorno piscina.
  • Monica Goya. Equinoterapeuta. Presidenta de la Asociación EPONA. Barcelona. Equitación terapeutica, una terapia complementaria en el abordaje de las discapacidades.
  • Neysa Navarro. Médico y musicoterapeuta, y Dña. CaminoBengoecheapsicomotricista y musicoterapeuta. Valladolid. Musicoterapia: Sonido y Movimiento en la intervención de los trastornos del desarrollo.

 

20:00h. Fin de la Sesión

 

LUNES, 5 DE DICIEMBRE DEL 2005

 

09:00h. Mesa redonda: Avances en investigación del Síndrome X frágil y los trastornos del espectro autista
  • Moderadora: Yolanda de Diego. Coordinadora Grupo de investigación INTRAM.Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga. Investigación en nuevas dianas terapéuticas para el Síndrome X frágil y otros TGD.
  • Rajaa el Bekay. Investigadora Programa Juan de la Cierva. Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga. Alteración de las vías de señalización intracelular mediadas por Rac1 y PKC alpha, posibles dianas terapéuticas.
  • Ana Montes. Investigadora. Institute for Brain Research. Amsterdam. Holanda y Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga. Alteración de las vías de señalización mediadas por proteínas Rho GTPasas en la discapacidad intelectual.
  • José Ramón Alonso. Decano de la Facultad de Biología y Catedrático de Biología Celular. Dpto. Biología Celular y Patología. Univ. de Salamanca. Modelos animales e investigación translacional en autismo y síndrome de Asperger.
  • Manuel Ruiz Rubio. Profesor Departamento de Genética. Universidad de Cordoba. Genes candidatos para los trastornos Autistas.

 

11:30h. Descanso (Café)

 

11:45h. Programa de atención psicológica “On line”
  • Francisca Cuadrado . Psicóloga en FEDER y Fibrosis Quística.

 

12:10h. Servicio de Información sobre Discapacidad
  • Mª del Pilar Porras. Técnico Documentalista del Servicio de Información sobre Discapacidad (SID). Universidad de Salamanca.

 

12:30h. Nuevas tecnologías e internet sobre discapacidad
  • Emiliano Díez. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca.

 

13:00h. Re-lectura de mi vida desde el Síndrome X-Frágil
  • Lucía Moreno. Maestra de educación especial.

 

13:20h. Necesidades de apoyo psicológico a las familias.
  • Eduardo Brignani. Psicólogo Asociación Catalana de X frágil. Barcelona.

 

14:00h. Descanso (Comida)

 

16:00h. Mesa Redonda: Importancia de la unión en asociaciones para el apoyo, la realización de actividades y enfoques de intervención a los afectados
  • Moderador: Manuel Soriano. Asociación Andaluza SXF y TGD.
  • Jose Guzmán. Federación Española de asociaciones del SX-Frágil.
  • Merce Bellavista. Asociación catalana del SX-frágil.
  • Gloria Vallejo. Asociación de Madrid del SX-Frágil.
  • María José Martinez. Asociación de Murcia del SX-Frágil.
  • Juan Carlos Gómez. Asociación del País Vasco del SX-Frágil.
  • Juan Panero. Asociación Valenciana del SX-Frágil.
  • Victoria Barrero. Asociación de Castilla León del SX-Frágil.

 

17:30h. Descanso (café)

 

17:45h. Talleres Prácticos
  • 1a. Apoyo a familias de afectados. Técnicas de manejo del estrés.
  • Elena García. Psicóloga especialista en técnicas de manejo del estrés. Barcelona.
  • 1b. Integración sensorial y psicomotricidad para terapeutas.
  • Nuria Buscá. Psicomotricista. Especialista en Integración sensorial (Southern California University).

 

18:30h. Talleres Prácticos
  • 2a. Apoyo a familias de afectados. La importancia del apoyo familiar para el desarrollo del lenguaje de una persona afectada.
  • Trinidad Caparrós. Prof. Formación Profesional. Presidenta de la Asociación ADRYNA. Madre de dos niños afectados con Autismo. Creadora del Método Adryna.
  • 2b. Musicoterapia para terapeutas
  • Neysa Navarro. Médico y musicoterapeuta. Camino Bengoechea. Psicomotricista y musicoterapeuta. Valladolid

 

19:15h. Foro de Opinión y resultados de las encuestas de carencias en el Síndrome X frágil y otros trastornos del desarrollo

 

20:00h. Clausura
  • Fernando Rodríguez de Fonseca. Director Científico de la Fundación IMABIS. Hospital Carlos Haya. Málaga.

Presidencia de Honor de las Jornadas

 

Su Majestad La Reina

 

COMITÉ DE HONOR

  • D. José Luis Rodríguez Zapatero.
    Excmo. Sr. Presidente del Gobierno de España.
  • D. Manuel Chaves González.
    Excmo. Sr. Presidente de la Junta de Andalucía.
  • D. Pedro Villagrán Bustillos.
    Exmo. Sr. Senador por Málaga.
  • Dña. Elena Salgado Méndez.
    Exma. Sra. Ministra de Sanidad y Consumo.
  • Dña. Cándida Martínez López.
    Excma. Sra. Consejera de Educación de la Junta de Andalucía.
  • Dña. María Jesús Montero Cuadrado.
    Excma. Sra. Consejera de Salud de la Junta de Andalucía.
  • Dña. Micaela Navarro Garzón.
    Excma. Sra. Consejera de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía.
  • D. Antonio Fernández García.
    Excmo. Sr. Consejero de Empleo de la Junta de Andalucía.
  • D. Salvador Pendón Muñoz.
    Excmo. Sr. Presidente de la Diputación Provincial de Málaga.
  • Dña. Lola Blanca Mena.
    Ilma. Sra. Parlamentaria de la Junta de Andalucía por Málaga. Comisión de Salud.
  • D. José Luis Marcos Medina.
    Ilmo. Sr. Delegado del Gobierno de la Junta de Andalucía en Málaga.
  • Dña. Ana Paula Montero Barquero.
    Ilma. Sra. Delegada de la Consejería de Igualdad y bienestar social. Málaga.
  • Dña. María Antigua Escalera.
    Ilma. Sra. Delegada de la Consejería de Salud. Málaga.
  • D. Francisco Gracia Navarro.
    Ilmo. Sr. Director General del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo.
  • Dña. María de los Ángeles Prieto Reyes.
    Ilma. Sra. Directora-Gerente del Hospital Carlos Haya.
  • D. Francisco Gutiérrez Rodríguez.
    Ilmo. Sr. Defensor del Ciudadano. Diputación Provincial de Málaga.
  • D. Moisés Abascal Alonso.
    Ilmo. Sr. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
  • Sra. Dña. Esperanza Oña Sevilla.
    Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Fuengirola (Málaga).
  • Sr. D. Carmelo Ceba Pleguezuelos.
    Alcalde-Presidente del Excelentísimo Ayuntamiento de Castilleja de Guzmán (Sevilla).

 

COMITÉ CIENTÍFICO Y DE EXPERTOS

  • D. Fernando Rodríguez de Fonseca.
    Director Científico y Gerente. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Ignacio del Arco Herrera.
    Investigador y Director de la OTRI-177. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Isolde Gornemann.
    Directora de Proyectos. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Yolanda de Diego Otero.
    Investigadora y Coordinadora Grupo de Investigación INTRAM-CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Isabel Fernández Carbajal.
    Médico-Genetista. Deptamento de Pediatría. Universidad de Valladolid.
  • D. Isidoro Candel Gil.
    Director del Centro de Profesores y Recursos de Cieza. Murcia.
  • Dña. Rafaela Caballero Andaluz.
    Psiquiatra Infantil. Departamento de Psiquiatría. Universidad de Sevilla.
  • Dña. Mª Teresa Ferrando Lucas.
    Neuropediatra. Equipo EDEAxf. Madrid.

 

COMITÉ ORGANIZADOR

  • Presidenta:
    Dña. Yolanda de Diego Otero.
    Coordinadora Grupo de Investigación INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Vicepresidente:
    D. Manuel Soriano Mayorga.
    Presidente de la asociación para la integración de las personas afectadas por X frágil u otro TGD de Andalucía.
  • Secretaría:
    Dña. Arantxa Fernández Bonelo.
    Delegada de Málaga. Asociación para la integración de las personas afectadas por X frágil u otro TGD de Andalucía.
  • Vocales:
    D. Fernando Rodríguez de Fonseca.
    Director Científico y Gerente. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Isabel Fernández Carvajal.
    Coordinadora Grupo 8 de la red GIRMOGEN. Dept. de pediatría. Universidad Valladolid.
  • D. Ignacio del Arco Herrera.
    OTRI Fundación IMABIS.
  • Dña. Isolde Gornemann Schafer.
    Directora de área de Proyectos. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Aurora Tallón Lobo.
    Asoc. para la integración de las personas afectadas por Síndrome X frágil u otros TGD de Andalucía.
  • D. Miguel Romero Cuevas.
    OTRI Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Rajaa el Bekay.
    Grupo INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Yanina Romero Zerbo.
    Grupo INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Lourdes Sánchez Salido.
    Grupo INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Juan Decara del Olmo.
    Grupo INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. David Seguí Durán.
    Grupo INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Mª del Mar Tascón Márquez.
    Grupo INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Javier Díaz Molina.
    Grupo INTRAM CTS546. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Manuel Macías González.
    Grupo CTS433. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Margarita Suardíaz García.
    Grupo CTS433. Fundación IMABIS. Málaga.
  • Dña. Antonia Serrano Criado.
    Grupo CTS433. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Javier Pavón Morón.
    Grupo CTS433. Fundación IMABIS. Málaga.
  • D. Francisco Javier Bermudez Silva.
    Grupo CTS433. Fundación IMABIS. Málaga
  • Dña. Mª Ángeles Marínez Fuentes.
    Equipo Psicosocial FEDER-ANDALUCIA (Federación Española de Enfermedades Raras)
  • Dña. Catalina Torrero Pérez.
    Equipo Psicosocial FEDER-ANDALUCIA (Federación Española de Enfermedades Raras)

Patrocinadores

Delegación Provincial de Málaga

Delegación de Gobierno

Organizadores

Asociación para la integración de las personas afectadas por X-Frágil u otro TGD de Andalucía

Colaboradores

Información sobre Málaga

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Documentos X Frágil